Cuando Manuel cumplió 9 meses, su mamá notó que hacía unos pestañeos raros. Violeta tenía seis meses y no podía fijar la mirada. Katrina salió de un parto complicado, la falta de oxígeno le provocó daño cerebral y eso trajo aparejadas otras secuelas. Josefina tenía apenas 7 meses cuando sus padres comenzaron a notar que no evolucionaba como todos los niños y que de a poco iba perdiendo su sonrisa y estaba cada vez más seria.
Los padres de estos bebés pasaron por varias consultas médicas hasta obtener un diagnóstico que daría un vuelco en sus vidas: sus hijos tenían epilepsia, en los cuatro casos de un tipo muy agresivo.
"Nos enteramos de que los pestañeos eran convulsiones. Y se hicieron cada vez peor. Manu llegó a tener más de 100 por día. Y cada una lo iba haciendo retroceder en su desarrollo", contó a LA NACION María Daniela Cebey, mamá de Manuel, de 17 años, que tiene epilepsia refractaria ideopática.
Comenzaron los tratamientos con anticonvulsivos. "Los efectos secundarios fueron terribles, le hicieron mucho daño", relató María Daniela. Cuando vio en un documental sobre un chico con epilepsia que uno de los medicamentos que ella le daba a su hijo era tan fuerte que derretía un vaso de plástico, decidió probar con la dieta cetogénica, rica en grasas, que suele usarse en los casos de epilepsia. Manuel tenía cuatro años. "Eso le salvó la vida pero a su vez le provocó una terrible desnutrición y fue muy desgastante. Manu nunca probó una golosina, no comía hidratos. Para los cumpleaños nunca había torta: inventábamos llenar globos con cotillón, pero él ni quería soplar las velitas", recordó María Daniela.
Gonzalo, otro de sus hijos, presentó a la familia una opción inesperada: el tratamiento con aceite de cannabis. "Nos mostró el video del caso Charlotte, la nena de EE.UU. que tenía epilepsia y era tratada con eso. Me costó decidirme. Manu ya era adolescente, y como madre nunca querés que tu hijo consuma drogas", contó María Daniela.
Durante dos años investigó por su cuenta, estudió sobre el tema, consultó a otras madres. "De pronto Manu se volvió muy agresivo, me tiraba de los pelos, nos lastimaba, estaba muy caprichoso. Y luego tuvo una convulsión tan fuerte que pensé que se moría. Entonces me decidí. Tenía que probar ese aceite", dijo.
"Alrededor de un 30 % de los pacientes con epilepsia no responden al tratamiento con fármacos y no son candidatos al tratamiento quirúrgico. Esta situación se asocia a severas consecuencias en la calidad de vida y a un aumento en la mortalidad", explicó a LA NACION Silvia Kochen, médica e investigadora del CONICET.
"Para este grupo de pacientes, en los últimos años se ha demostrado que el tratamiento basado en la planta de cannabis, en especial el cannabidiol, uno de los componentes con mayor presencia en la planta, es efectivo, bien tolerado y seguro en chicos y adultos", explicó la especialista.
Josefina y la Anmat
Para la familia Vilumbrales fue emocionante ver que Josefina, de 3 años, agarraba el chupete con su manito y se lo llevaba a la boca. "Algo que para otros padres puede ser muy normal, para nosotros era una evolución enorme", contó Laura, mamá de la niña. "Pasó de tomar 10 pastillas a tomar 2, y estuvo meses enteros sin convulsiones desde que empezó a tomar el aceite de cannabis", explicó.
El caso de Josefina, que fue diagnosticada con Síndrome de West, un tipo de epilepsia grave, se hizo conocido en los medios hace unos meses, cuando la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) le autorizó a su familia importar un aceite de cannabis producido legalmente en los Estados Unidos. Esto significó un cambio de paradigma y podría mejorar la vida de miles de chicos con afecciones a la salud similares a los de Josefina.
Para los padres consultados por LA NACION, esta decisión significa un gran avance, aunque reclaman que el aceite se pueda producir en la Argentina y, sobre todo, que se hagan investigaciones médicas a nivel local.
Los obstáculos para conseguir el aceite
Las familias de Josefina, Violeta, Katrina y Manuel vivieron situaciones similares: probaron todo lo que recetaban los médicos: antiepilépticos, vitamina B6, inyecciones de ACTH y muchos otros tratamientos. Pero las convulsiones volvían y los cuerpos de sus hijos sufrían a causa de los efectos secundarios de los medicamentos, algunos de los cuales pueden causar hepatitis, cálculos renales y ceguera. Entonces se decidieron a probar con aceite de cannabis.
El problema era cómo conseguirlo. "Te sentís raro, porque nunca te imaginás intentando conseguir marihuana para tu hija, pero Jose llegó a tener entre 200 y 300 convulsiones diarias. Era mucho sufrimiento para una nena tan chica", contó Laura. "Nos regalaron unos cogollos y unos amigos nos ayudaron a hacer el aceite. El cambio fue impresionante", detalló.
Pero el aceite casero se acababa rápido. "Con mucho temor, llegué a cultivar dos plantitas de marihuana. Vivo en Villa Gesell, imaginate con el operativo policial del verano el miedo que tenía. Estaba haciendo algo por la salud de mi nena pero podía tener problemas con la policía", contó Laura.
Luego consiguió que unos amigos le trajeran el aceite Charlotte's Web, denominado así por el caso de Charlotte Figi, una niña que se convirtió en la primera persona con derecho a utilizar cannabis con fines medicinales en Colorado, EE.UU.. Una botellita de 100 ml de este aceite cuesta alrededor de 250 dólares y la duración es de aproximadamente tres meses, aunque varía dependiendo de la dosis que se suministre.
La madre de Manu también pudo conseguir el aceite, al igual que Verónica Fuertes, la mamá de Violeta, de 16 años, que tiene Síndrome de West. "Es un riesgo. Los amigos que se ofrecen a traerlo se ponen en peligro, pero los que conocen lo que sufre tu familia a causa de la epilepsia se ofrecen a ayudar, porque saben que estás desesperada, y porque ven que ese aceite le hace bien a tu hija", explicó Verónica.
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