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sábado, 25 de febrero de 2012

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS - 29 de febrero012


Más de tres millones de argentinos sufren enfermedades raras
De cara al Día Mundial de las Enfermedades Raras, las organizaciones de pacientes llaman a concientizar a la población al respecto ya que no hay muchos especialistas abocados a esas patologías. Según dijeron, ante lo dificultoso que es dar con los especialistas adecuados, organizan permanentemente redes de conexión para que quienes las padecen lleguen a ellos y también accedan al tratamiento. 


Más de tres millones de argentinos padecen una de las 6.000 enfermedades consideradas raras por su baja incidencia y a cuyo diagnóstico suele llegarse tarde porque no hay muchos especialistas abocados a esas patologías, alertaron hoy organizaciones de pacientes y médicos. 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a una de 2.000 personas, aproximadamente el 8 por ciento de la población mundial, y señaló que pueden ser detectadas a cualquier edad. 

Con motivo de ser el miércoles próximo el Día Mundial de la Enfermedades Raras, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepf) junto con médicos y distintas organizaciones de pacientes organizaron una reunión en la Capital Federal para pedir la implementación en el país de centros de referencias sobre el tema y anunciaron distintas actividades por el día mundial. 

Ana María Rodríguez, paciente y presidenta de la Fadepf, indicó que "en la adultez suele demorarse el diagnóstico debido a la diversidad de síntomas que tienen las distintas enfermedades raras y como no hay muchos especialistas en el tema se receta un tratamiento equivocado y avanza la patología". 

29  DE FEBRERO
La Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón (ALDA), adherida a  la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se une por cuarto año consecutivo a celebrar este día tan importante para nosotros realizando diferentes actos lúdico - informativos.
 
PROGRAMA PARA EL DÍA 25 DE FEBRERO DE 2012   
10:00 - 14:00 Mesa informativa ubicada en la puerta del Ayuntamiento, en la Plaza del Pilar de Zaragoza.
12:00 Cuando las campanas del Pilar anuncien el mediodía, Corita Viamonte   López,  madrina de ALDA, dará lectura al Manifiesto.
12:30 A continuación, el  Grupo Internacional de Capoeira “TOPACIO” actuará por las Enfermedades Raras.
Durante la mañana también se unirá a nosotros la asociación protectora de animales “ZARAPELUDA” para informar de los beneficios terapéuticos que aportan las mascotas a los enfermos neurológicos.
Son tiempos difíciles y necesitamos ayuda para seguir ayudando.
Todos podéis colaborar con un donativo adquiriendo velas de cera natural de abeja.
“Mi  débil luz se hace fuerte cuando me enciendes por la esperanza”
Feder apunta al olvido como el peor síntoma de las enfermedades raras
La media temporal para el diagnóstico de estas patologías se sitúa en los cinco años
Con motivo de la celebración del Día Mundial Contra las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destacará el peligro que el olvido puede ocasionar en este tipo de dolencias. Por ello, ha iniciado una campaña publicitaria para reivindicar la investigación en las patologías poco frecuentes y fomentar que esta lucha no sea presa del ostracismo bajo ningún concepto.
"¿Conoces la Enfermedad de mientras a mí no me toque, el trastorno de no podemos hacer nada o el síndrome de yo no me haría ilusiones?", esta es la pregunta con la que Feder intenta concienciar a población y autoridades sanitarias de la problemática que acarrea descuidar la investigación en estas patologías. Desde la asociación señalan que la verdadera enfermedad es "la indiferencia que nos inmoviliza ante el problema de las enfermedades poco frecuentes".
Por esta razón, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, desde Feder invitan a través de su web a todo el mundo a 'vacunarse'. ¿El objetivo? Llegar a tres millones de personas concienciadas, la misma cifra de españoles que sufren estas patologías. Claudia Delgado, directora de Feder, explicó que "quienes conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales o trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, además de al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad".
Las enfermedades raras son las de baja prevalencia y se calcula que son aquellas que están afectando a una persona de cada dos mil.

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