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sábado, 5 de noviembre de 2011

SE APROBÓ LA LEY PARA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Otro gran paso para la salud: Ley para las Enfermedades poco frecuentes, Ley 26.689.
A partir del 29 de junio de 2011, las Enfermedades poco frecuentes tienen una ley que las contempla.
Con la aprobación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes, proyecto iniciado por el diputado de mandato cumplido Leonardo Gorbacz, que contaba con media sanción de la Cámara de Diputados desde 2009, y apoyada recientemente por la Comisión de Salud y Deportes del Senado de la Nación liderado por el Senador José Cano, se suma otro logro al gran trabajo que se viene realizando desde hace más de 3 años desde los diferentes sectores, y en especial desde las Organizaciones de la Sociedad Civil.

Durante las diversas etapas por las que ha pasado esta ley, la mirada y aporte de las organizaciones de pacientes y familiares de Enfermedades poco frecuentes de nuestro país,  ha sido constante. Gracias a ello, esta ley contempla aspectos fundamentales que son comunes a todas ellas: diagnóstico precoz, inclusión social, creación de centros especializados, información pública, investigación y capacitación profesional.

La llegada de esta ley genera cambios positivos en políticas sanitarias inclusiva e igualitarias, afirma el grupo de organizaciones sin fines de lucro dedicadas a esta problemática, que se encuentra trabajando en la creación de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes -FADEPOF- presente en el recinto al momento de la aprobación de la Honorable Cámara de Senadores de la Nación.

El fin del proyecto de creación de la Federación Argentina de Enfermedades poco frecuentes -FADEPOF- es potenciar el trabajo que cada una de ellas realiza a través de un espacio común que pueda aportar conocimiento al aparato político, a la vez de generar conciencia y visibilidad en la comunidad sobre estas patologías que afectan en su conjunto a 3.200.000 de personas en nuestro país.
Nieves Loretta  Bustos Cavilla
Luciana Escati Peñaloza
Mbros. Fundadores F.A.D.E.PO.F (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) 

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